Dans le champ de la promotion de la santé, la mobilisation des communautés et leur participation constituent des principes phares qui se fondent notamment sur les textes de la déclaration d’Alma Ata sur les soins de santé primaires de 1978 et de la Charte d’Ottawa pour la promotion de la santé de 1986. Dans sa quête pour conférer aux populations les moyens d’assurer davantage de contrôle sur leur santé, la promotion de la santé considère l’approche participative mobilisant les citoyens aux côtés des acteurs professionnels et des acteurs politiques comme une des stratégies centrales à mobiliser aux côtés de l’action sur les déterminants sociaux ou le développement du pouvoir d’agir [1].

En matière de participation des personnes concernées, il est nécessaire de distinguer au moins quatre niveaux ; celle-ci pouvant s’appliquer :

• à la définition et à l’adaptation des services qui leur sont destinés (logique de santé communautaire qui améliore l’adéquation des services proposés aux usagers à leurs besoins concrets).
• au choix de leur parcours de soins et à ses objectifs (la personne est « responsabilisée » par rapport à ses soins, elle n’est plus un « objet » mais devient acteur de son projet thérapeutique[2].)
• au processus d’élaboration des politiques publiques qui les concerne (« Rien sur nous sans nous »[3])
• au actions de soins et d’accompagnement menées par les usagers eux-mêmes (user-led initiatives[4]: comme par ex. les groupe d’auto-support).

Exemples d’application en matière d’IP

• A côté de l’offre institutionnelle, il est important de prendre en compte dans notre modèle les organisations de personnes concernées (self-help) et de manière plus large, le rôle joué par le tissu associatif pour la mise à disposition de ressources et de soutiens

Enjeux

• Il ne s’agit pas de s’interroger sur le bien-fondé de la parole des usagers. Celle-ci s’impose dès que l’approche paternaliste s’éloigne. Il convient plutôt de réfléchir aux conditions de son émergence, au cadre qui favorise ou qui inhibe la prise de parole citoyenne.
• Le droit à la parole ne s’exerce vraiment que dans un contexte où elle se trouve reconnue et légitime. Paradoxalement, les professionnels ont un rôle à jouer. Longtemps désignés comme porte-paroles, ou experts, qui s’expriment au nom de personnes sans voix, ils se doivent de faire place et d’accepter l’émergence d’un nouveau savoir, expérientiel, qui vient concurrencer le leur. Cela implique aussi d’activement créer les conditions pour que chacun bénéficie de la même autorité pour participer aux débats[5].
• Si la participation des usagers au projet de soins est un principe reconnu et soutenu dans de nombreux contextes nationaux, sa mise en œuvre en pratique est critiquée à la fois par les professionnels et par les usagers. Les usagers voudraient construire un projet de soins ensemble avec les professionnels dans une relation de qualité, alors que les professionnels visent surtout des résultats, souvent définis comme la conformité face aux exigences des inspections et contrôles des autorités sanitaires[6].
• Il existe de nombreux degré de participation qui vont de la simple consultation alibi à une véritable co-construction[7]

Sources:

[1] RESO and Bénédicte Scheen, Promotion de La Santé & Démarches Participatives, Décryptage et Points d’attention (Woluwe-Saint-Lambert: RESO/service universitaire de promotion de la santé de l’Université catholique de Louvain, 2018), p. 3 .

[2] Emmanuelle Jouet and Tim Greacen, ‘La Participation Des Usagers de Drogue Dans Le Système de Soins En Addictologie : Une Revue de Littérature Internationale’, Addiction(s) : Recherches et Pratiques, n°2 (2017), 17–20.

[3] CAPUD, ‘Canadian Association of People Who Use Drugs | Nothing About Us Without Us’ [accessed 29 July 2020].

[4] Jouet and Greacen.

[5] Fédération Addiction, ‘Addiction(s) : Recherches et Pratiques N°2: «Consommateurs, Usagers de Soins, Citoyens»’, 2017 .

[6] Jouet and Greacen.

[7] Sherry Arnstein, ‘Une Échelle de Participation Citoyenne’ (CES- Mars 2006, 2006) .

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